초미숙아 쌍둥이 부모 신지은(좌), 양승필(우)
이재와 이준이는 재태 연령 29주에 이란성 쌍생아로 출생했습니다. 출생 직후 다른 미숙아들과 마찬가지로 자발 호흡이 제대로 되지 않았습니다. 신생아 소생술로 아기의 상태를 정상화시켜서 신생아 중환자실로 데리고 왔습니다. 이후 신생아 호흡곤란 증후군에서 사용하는 폐표면 활성제를 비침습적으로 가늘고 힘이 없는 위관을 폐로 삽입하는 방법으로 투여했습니다. 보통 기관 삽관을 통해 진행하는데, 이렇게 하면 미숙아의 폐를 조금이라도 보호해 만성 폐질환의 발생률이나 중증도를 낮추기 때문입니다. 이에 쌍둥이는 성장하면서 중증의 폐질환은 피해갔습니다. 동맥관 개존증의 고비도 있었으나 비침습적 치료만으로 폐쇄되어 원래 출생할 예정일보다도 일찍 퇴원할 수 있게 되었네요. 어머님, 아버님은 어떻게 지내세요? 아이들을 자주 볼 수 없으셔서 힘드셨을 것 같아요.
저는 아이들을 낳기 전과 비슷하게 지내는 것 같아요. 몸이 완전히 좋다고 할 수는 없지만 생각보다 회복도 빠르고 괜찮습니다. 사실 임신은 했지만 부모가 될 준비가 부족했던 것 같아요. 그 상태에서 갑자기 아이가 태어나고, 건강이 안 좋을 가능성도 있다고 하니까 무섭기도 했습니다. 한편으로 도망치고 싶었습니다. 그래도 퇴원을 앞두고 있다 보니, 조금씩 마음의 준비도 되고 있는 것 같아요. 저희가 농담 삼아 하던 이야기가 있는데, “전문가들이 있는 병원이 우리 옆에 있는 것보다 훨씬 건강하게 자랄 수 있다. 우리도 준비할 시간이 생겼으니까 차라리 잘 됐다고 생각하자”였어요. 면회를 일주일에 두 번 하는데, 면회 말고는 집에서 쉬면서 아이들 맞이할 준비를 하면서 지내고 있습니다.
남자들은 사실 엄마랑 다르게 잘 모르는 거 같아요. 올 때마다 아이들이 살도 오르고 성장하는 게 보이니까 ‘잘 크고 있구나’라고 생각했습니다. 그리고 이병국 교수님은 물론이고 다른 의료진들, 간호사 선생님들의 인상도 좋고 친절하시니까 믿고 맡길 수 있었던 것 같아요. 그래서 아이들도 잘 커준 것 같고, 지금은 퇴원을 앞두고 있으니까 모든 것이 잘 된 것 같아서 기쁩니다. 다른 아이들도 건강하게 퇴원할 수 있었으면 좋겠습니다. 그런데 미숙아라는 단어는 익숙한데, 초미숙아는 무엇이 다른 건가요?
엄마의 뱃속에서 수정으로부터 40주, 10개월 정도 동안 자라고 성숙해져야 하는 아기가 7개월을 채 채우지 못하고 태어났을 때 초미숙아라고 부릅니다. 대부분의 초미숙아는 출생하자마자 자발적 호흡만으로는 폐 기능이 유지가 안 되어 인공호흡기의 힘을 빌려야 하고 인공호흡기 사용으로 미숙한 폐가 손상되는 악순환에 빠지기도 합니다. 심장은 태아 상태의 심장 구조가 유지된 상태에서 출생하여 동맥관 개존증이 문제가 되기도 합니다. 또한 쉽게 심부전이 오고 이로 인해 전신성 쇼크로 이어져 잘못된 결과를 낳기도 합니다. 이외에도 신체의 모든 기관과 기능이 미숙해 다양한 문제가 발생합니다.
교수님의 설명을 듣고 나니 저희 쌍둥이가 정말 잘 버텨준 것 같다는 생각이 듭니다. 일반적인 아기들도 작다고 생각이 드는데, 신생아 중환자실 면회할 때 보면 아기들이 정말 작아요. 성인도 혈관이 잘 보이지 않으면 주사를 놓거나 할 때 힘이 들잖아요. 미숙아들에게 치료를 하기는 더욱 힘들 것 같은데 어떤 어려움이 있을까요?
신생아와 미숙아들의 신체 기관은 손상받기가 쉽다는 점입니다. 예를 들어 호흡이 안 되니 인공호흡기로 아기의 호흡을 도와주는 것이지만 결국 이 인공호흡기가 다시 폐를 손상시켜 만성 폐질환으로 이어지게 하고 경우에 따라 인공호흡기를 못 떼게 하는 이유가 되기도 합니다. 아기의 생존을 위해서 하는 치료가 아기가 너무 약하기 때문에 생존을 넘어서의 합병증까지는 어찌하지는 못하는 부분이 있습니다. 그래서 더욱 덜 침습적으로 하고 싶지만 그것이 치료에 모자라게 되면 아기가 생존을 할 수 없게 됩니다. 그 중도의 어디쯤에서 생존도 하면서 합병증은 안 남는 적절한 치료를 한다는 것이 어려운 점입니다.
이재와 이준이 모두 비슷한 주수로 태어난 다른 미숙아들과 비교하면 정말 잘 버텨준 아기들입니다. 초기의 호흡이 불안정한 상태와 동맥관 개존증이 있어 심장에 부담을 주지 않기 위해 수액 치료를 조심히 하던 시기가 있습니다. 이 시기에 수액 치료가 조금이라도 어긋나게 되면 심부전으로 이어지거나 또는 쇼크 상태, 전해질의 이상으로 이어지기도 하는데요. 그런 고비를 잘 이겨내고 중증의 뇌출혈도 없이 잘 커주었습니다.
너무 작은 존재들이라 퇴원은 기쁘지만, 병원이 아닌 곳에서 함께 지낼 것이 걱정도 많이 됩니다. 특별히 주의해야 할 것들이 있을까요?
앞으로 이재, 이준이는 다른 신생아와 똑같다고 보시면 될 겁니다. 다만 미숙아들이 병원에서 1~2개월 입원해 있던 동안 다른 1~2개월의 영유아가 되어서 퇴원하는 것이 아니라는 것을 생각해야 합니다. 예를 들어 2월 14일에 퇴원을 한다고 하면 14일에 출생한 신생아의 수준이 되어 퇴원하므로 이제 갓 태어난 신생아처럼 봐주시고 성장하면서도 뒤집고, 기고, 걷게 되는 발달의 단계가 생일이 아닌 예정일에 맞추어 이루어질 것이라는 점만 기억해주시면 될 것 같습니다. 또 하나 아무래도 만삭 신생아에 비하여 축적된 영양이 적은 상태로 출생하였으니 철분제와 비타민제 등의 보조 영양제를 꼭 6개월 이상 먹여야 한다는 것도 기억하시면 될 것 같습니다.
신생아 중환자실의 면회 시간이 15분 정도였습니다. 한 팀이 들어가는 게 아니라 여러 팀이 들어가다 보니 15분 안에 모든 부모가 선생님께 질문을 하는데요. 늘 친절하게 설명을 해주시더라고요. 선생님은 궁금하신 거 없냐고 물어주시는데 사실 선생님께서 너무 잘 설명해주시니까 특별히 궁금한 게 없을 정도였어요. 소아청소년과를 담당하게 되면 환자뿐만 아니라 환자의 보호자와의 관계도 중요할 것 같은데, 소통을 잘 하는 노하우가 있으실까요?
사실 제가 보호자들과의 소통이 잘 될 것으로 생각하시곤 하는데 저에겐 너무 어려운 문제입니다. 오히려 신생아 분야를 하면 할수록 더 어려워지는 것 같습니다. 사실 의료진에게 최우선은 아기 환자이고 생명이 오고 가는 상황이나 현재 신생아 의료 인력이 부족한 상황에서 아무래도 소통보다는 치료에 더욱 집중하게 됩니다. 그래서 안타깝기도 하지만 그래도 보호자와 이야기할 때는 조금 더 쉽게 이야기하려고 하고 감정을 이해하려고 노력하고 있습니다. 그런데 그게 더 어렵습니다.
저희 쌍둥이를 치료해주셔서도 감사하지만, 언제나 친절하고 자세하게 설명해주셔서 감사했어요. 대학병원 선생님들은 까칠하다는 이야기를 들었어서 처음에는 걱정을 많이 했거든요. 그래서 더욱 감사하는 마음이 있고 교수님께서 항상 건강하셨으면 좋겠다고 생각해요. 그래야 교수님께서 그 자리에 오래 있으실 수 있고, 다른 아기나 부모들에게도 좋은 일이 될 것 같거든요. 다른 아이들과 부모들도 행복할 수 있게 선생님과 신생아 중환자실 의료진 모두 건강하셨으면 좋겠습니다. 다시 한번 감사합니다.
